LIVRES ET PARUTIONS
Sur cette page nous vous partagerons, ouvrages d’anciens et de personnel de l’EREA et Parutions.
Rage d'exister
» Aujourd’hui, je prends la parole avec ce livre. Je prends la parole, pourtant jamais je n’ai prononcé le moindre mot. Philippe, invalide moteur cérébral athétosique nous raconte son combat pour une vie normale mais hors normes.
Philippe Aubert a 37 ans. Handicapé de naissance il est invalide moteur cérébral athétosique. Mais pour lui ce ne sont que des mots, pas sa vie, pas la vie. Au travers ce livre, il raconte les différents combats qu’il a menés contre les institutions qu’elles soient scolaires ou spécialisées, les rencontres bonnes ou mauvaises, les voyages, les études, les amis, les sorties… La vie.
De moi, on ne comprend de prime abord que le rire – je n’en suis pas avare – et, pour peu qu’on y prête attention, mes enthousiames et mes refus. Pour le reste, mes interlocuteurs doivent s’armer de patience et me décrypter lettre après lettre, mot après mot. Certains maîtrisent mon code : l’épellation. Avec les autres, je coiffe ma « licorne », un casque doté d’une antenne grâce à laquelle je parviens, au prix d’efforts, à désigner des lettres sur un panneau fixé devant mon fauteuil.
Je m’appelle Philippe Aubert j’ai 37 ans et je suis invalide moteur cérébral athétosique – quatre mots auxquels on voudrait souvent réduire mon identité. En d’autres termes, je suis rivé à un fauteuil et j’ai besoin d’aide pour le moindre geste de la vie quotidienne : me lever, me coucher, me nourrir, faire ma toilette, lire, écrire, aller au cinéma, boire un verre avec des amis, voyager…
Ceci est mon histoire, mon combat, l’expression de ma rage d’exister. »
Médecin dans un établissement scolaire pour jeunes en situation de handicap moteur, Armelle Brière-Savard se fait le témoin du parcours de ses patients. De la joie de vivre de Jérôme, des espoirs de Salma à la volonté de fer de Camille, mais aussi des moments de désespérance aux coups durs confiés dans le bureau du médecin, ce livre reflète nos questionnements profonds sur la différence, la fragilité et la souffrance.
Un bon soignant serait-il dépourvu de sensibilité, retranché derrière sa blouse blanche ? Il s’agit au contraire pour lui de reconnaître au patient toute son humanité, accomplissant alors un geste double sans le savoir : il donne et il reçoit.
Engagée dans son métier comme dans la vie, Armelle Brière-Savard a voulu rendre hommage aux patients et aux membres de leur famille. À ses yeux, ce sont tous des héros. Or il n’est pas de héros sans récit. Un récit à leur image.
Plus qu’un témoignage, un enseignement de vie.
Urgentiste de formation et médecin au sein de l’EREA-SESSAD Toulouse-Lautrec, à Vaucresson, Armelle Brière-Savard a la charge de jeunes en situation de handicap moteur. Elle signe ici son premier livre.
« Ce n’est pas l’IMC qui écrit ces lignes, mais l’homme qui a décidé que sa vie ne se résumerait jamais à trois lettres ».
Je m’appelle Rachid. J’ai une Infirmité Moteur Cérébrale…. mais ça ne dit pas qui je suis vraiment. Mon histoire c’est surtout des galères, des rencontres, des combats, et beaucoup de moment drôles – parfois même dans les situations les plus inattendues.
J’ai écrit ce livre pour montrer qu’on peut rire même quand la vie est compliquée, et qu’être different n’empêche pas de rassembler.
Il est destiné à ceux qui veulent sourire, et aux passionnés de sport et de handisport, aux jeunes, aux éducateurs, aux enseignants et aux familles. Il parlera aussi aux professionnels du médico-social qui veulent comprendre de l’intérieur le vécu d’un handicap.